AUTISMOARI BURUZKO SARRERA
Adierazle biologiko zehatzak aurkitzen dituzten bitartean, autismoa jarrerengatik hautematen da. Ezaugarri horiek nazioarteko diagnosi eta sailkapen sistemetan jasotzen dituzte; esaterako, Estatu Batuetako Elkarte Psikiatrikoaren DSM IV gi
daliburuan eta Osasunaren Munduko Erakundearen ICD 10 sailkapenean. Sailkapen horiek, perfektuak ez diren arren, aldian behin errebisatzen dituzte ikerketetatik lortutako datu berriak gehitzeko. Gure esparruan banakako diagnosiak hobetzeko ezinbestekoak dira.
Autismoaren deskripzio horren helburua ez da aipatutako sailkapenak ordezkatzea, osatzea baizik. Diagnositik haratago doa, eta interesatuta dagoen edonork, patologia honek planteatzen duenari aurre egiteko erabilgarriak izango diren aspektuak hartzen ditu kontutan. Dokumentua egun ditugun jakintzetara mugatzen da, beraz, etorkizunean egon litezken aurkikuntzekin zuzentzeko beharra izango du.
Autismoaren kausa zehatza jakiteko aurrerakuntzak behar ditugun arren, elementu genetikoak edo oinordekotzak parte hartzen duela argi dago. Horren jatorria hainbat kausa organikotan dago. Kausa horiek oso ezberdinak dira elkarren artean, eta autismoa duten pertsonen aniztasuna adierazten dute. Autismoan oinarrizkoak eta komunak diren mekanismo neuropsikologikoei eta fisiopatologikoei eragiten die.
Era berean, mekanismo horiek ingurumeneko eta pertsona bakoitzaren faktore askoren eragina izango dute, eta, hala, oinarrizkoak diren ezaugarri klinikoak aldatzen dituzte. Autismoa, batez ere, garapenaren nahasketa denez, horren ezagariak asko aldatuko dira adinaren eta esperientziaren arabera.
Diagnosi klinikoa, deskripzio honen arabera, etiketa negatiboa beharrean, pertsona bakoitzaren gaitasunak eta beharrak onartzeko adierazpena izan behar da. Programa eraginkorrenek elementu garrantzitsuak dituzten arren, hainbat pazienterentzat edo arazorentzat erabilgarriak izan daitezkeen terapia asko daude. Pertsonalizatutako laguntza-planak egitean kontuan hartu beharrekoak dira.
Plan horiek etengabe ikuskatu behar dira, pertsonaren garapenera eta egoerara egokitzen diren ziurtatzeko. Izan ere, bakoitza familia bateko, eta, era berean, gizarteko, kide da. Alderdi guztiei autismoa duten pertsonen garapena, horien poztasuna eta bizi-kalitatea hobetzen ahalbideratzen duen ingurua lortzeko laguntza eman behar zaie.
AUTISMOAREN DEFINIZIOA
Ezaugarri orokorrak
Gaur egun, autismoaren espektroko gaitzak -indarrean dagoen nazioarteko sailkapenaren arabera, Garapen Nahasketa Jeneralizatuak- adierazpen kliniko ugari eta hainbat faktorerengatik nerbio sistema zentralaren garapenean disfuntzioak eragiten dituzten egoera neuropsikiatrikoak direla onartzen da.
Adierazpen kliniko eta kausa organiko ugari dauden arren, disfuntzio fisiologiko eta neuropsiologiko bera ageri da.
Agerpena: Munduan, 10.000 pertsonatik 5ek "autismo arrunta" dute, sindromearen espektro osoa kontuan hartuz gero, 700 eta 1.000 pertsonaren artetik 1ek du. Emakumezkoek baino gizonezko gehiagok izaten dute, 4:1. Gizarteko klase eta kultura guztietan proportzio berean agertzen da.
Ikerketa berri batzuek gertakizun-tasa handitu egin dela adierazi dute. Horrekin gertakari gehiago daudela, autismoaren irizpideak aldatu direla, profesionalek autismoaren kontzientzia gehiago dutela, edo egindako diagnosiak zehatzak ez direla frogatzen den ez dago argi.
Adierazpen klinikoa
Kasu guztiek hiru alorretako ezaugarri klinikoak dituzte:
1. Arazoak elkarrenganako interakzio sozialaren garapenean. Hainbat paziente gizartetik asko isolatzen dira; beste batzuk, ordea, pasibo agertzen dira interakzio sozialaren aurrean, besteenganako isilpeko interes eskasa soilik izaten dute. Pertsona batzuk oso aktiboak izan daitezke harremanak mantentzerakoan, baina arrararoak, partzialak eta intrusiboak izaten dira, bestearen erantzunak erabat ulertu gabe. Guztiek enpatiaren ahalmen mugatua dute, baina, beste modu batean, afektua adierazteko gai dira.
2. Ahoz eta hitz gabe komunikatzeko ezintasuna. Batzuek ez dute lengoiaia motarik garatzen, beste batzuek, aldiz, itxurazkoa den erraztasuna dute. Ez dira gai elkarren arteko harreman bat bukatzeko. Hizkuntza gaitasunen forma eta edukia berezia da, ekolalia dute, aldaranzketa pronominala egiten dute eta hitzak sortzen dituzte. Besteen hitzezko zein hitzezkoak ez diren seinaleenganako erantzun emozionalak ez dira egokiak -saihestu egiten dituzte, aurpegiko espresioak edo gorputzeko jarrerak ez dituzte ulertzen; hau da, ezin dute interakzio soziala hasi eta erregulatu.
Kasu batzuetan, hizkuntzaren garapena gelditu edo atzera egin duela dirudi. Beste batzuetan, ulertzeko eta espresatzeko hizkuntzaren garapenaren arazoekin lotu daitezke. Espresatzeko eta emozioak erregulatzeko gaitasuna aldatu egiten da, batzuetan, murriztua da eta, besteetan, gehiegizkoa. Askotan, besteen emozioak identifikatzeko eta partekatzeko arazo larriak hautematen zaizkie.
3. Interes eta jarrera txikiak. Jarduera imaginatiboan arazoak dituzte. Autismoaren espektroak barne hartzen dituen pertsonak ezin dute simulazioko joko normal bat egin berez. Hala, oztopoak izaten dituzte besteen emozioak ulertzeko. Kasu batzuetan, jarduera imaginatiboa gehiegizkoa da. Beste askotan, ez da eraginkorra izaten funtzio adaptatibo gisa.
Besteen asmoen errepresentazioak barneratzeko zailtasunak dituztenez, gerta litekeena aurreikusteko eta iraganeko gertakizunei aurre egiteko gaitasun mugatua dute. Askotan jokatzeko ereduak errepikakorrak dira. Ohikoak ez diren objektu susmaezinekin atxikimendu harreman iraunkorrak izan ditzakete. Mugimendu errepikakorrak eta estereotipatuak normalak dira. Askotan, aldaketen aurrean erresistentzia handia jartzen dute, eta aldaezin gelditzen dira denbora luzean. Ingurumenean aldaketa txiki batek ezinegona sor dakieke. Autismoa duten ume askok gai bitxiei buruzko interes zehatzak edo ardurak dituzte.
Dena den, kasu askotan, estimuluekiko -ukimenekoak, entzumenekoak, ikusmenekoak- ohikoa ez den sentsibilitatea dute. Zehatzak ez diren gaitzarekin lotutako beste ezaugarri batzuk honakoak dira: herstura, loaren eta elikaduraren nahastea, nahaste gastrointestinala, bere buruari min egiteko joera eragin dezaketen krisi bortitzak. Adierazpen klinikoa asko alda daiteke pertsona batetik bestera, baita pertsona berean gaitzaren garapenaren arabera ere. Seinaleetako batzuk oso nabarmenak izan daitezke garai batean, eta horien izaera zein intentsitatea izugarri aldatu beste batean. Profil kliniko ezberdinen ezaugarri diren arren, sindrome beraren espektroaren adierazpen dira.
Jarrerak adierazteko aldaketez gain, jarduera mentala maila askotakoa izan daiteke, maila normala, altuagoa edo atzerapen handia izan dezakete. Halere, kontuan izan behar da, autismoaren espektroko kasuek adimenean nahasmena izaten dutela.
Zer dakigu kausari/kausei buruz?
Froga zientifiko ugariren arabera, autismoaren espektroaren nahasketaren sintomak nerbio-sistema zentralaren hainbat funtzioren garapenean nahasmen jeneralizatuak izatearen ondorio dira. Kausa edo kausak oraindik ez ditugu ezagutzen. Argi dago ez dela kausa biologiko bakarra, faktore anitzen etiologia dagoela baizik. Kasu gehienetan, oinordekotzako faktoreetan pentsatu behar dugu, jokaeren adierazpenean aldaketak eragiten dituen arazo genetiko konplexu batekin batera.
Halere, desbideratze goiztiarretan ematen diren aldaketa guztiak ezin dira geneekin soilik azaldu. Potentzial genetikoak eta inguru biologikoak jaio aurretik eta jaiotza inguruan duten elkarreragina kontuan izan behar dugu. Beste kasu batzuetan, autismoaren espektroko nahasketen eta hainbat gaitz genetikoen -fenilcetonuria, esklerosis tuberosa, neurofibromatosis, X hauskorra...- artean lotura dago. Egun, autismoko kasu gehienetan kausa biologikoaren eta organismoaren nabaritasuna argia da. Bestalde, gurasoen ekintzen eta autismoaren espektroaren nahasketen garapenaren artean inongo loturarik ez dagoela frogatuta dago.
Adierazpen klinikoa pertsonaren ezaugarrien -joera biologikoa- eta barneko eta kanpoko faktore multzo baten elkarreraginaren emaitza da. Faktoreek arrisku handia izan edo saihes dezakete. Honako hauek babes dezakete: adimen-koziente altuak, hizkuntzaren garapenak, jarrera atseginak, garapeneko heziketaren esku-hartze arrakastatsuak, eta arazo anitzei aurre egiteko eta garapen osasuntsua izateko inguru babeslean egoteak.
Eta faktore arriskutsuak hurrengoak dira: adimen-koziente baxua, lengoaia edo hizkuntza eza, ezintasun neurologikoak, haur txikientzat hezkuntza programa eza, laguntza emateko gai ez den inguru soziala eta autismoaren espektroan nahasketak dituen haur baten presentziak eragiten duen presioari aurre egin ezina.
¿Zein dira azpiko mekanismo komunak?
Ikerketa zientifikoek autismoaren espektroko pertsonek informazioa prozesatzeko arazoak dituztela frogatzen dute. Anomalia horiek maila psikofisiologikoan, loaldian eta arretako elementuetan ondorioak dituzte. Jarrerei eta maila kognitiboari dagokionez, informazioa prozesatzeko arazoa koherentzia zentral deitutakoa azpigaratuta egoteagatik izaten da, beraz, ingurukoa ulertzeko eta hautemateko oztopoak dituzte, baita besteen pentsamenduak eta asmoak ulertzeko ere.
Defizit neurokognitiboa hautematekoa -indibiduoak hautematen duena ez du ulertzen- eta exekutiboa ere bada -asmoaren erantzun psikomotoreak antolatu eta planifikatzeko gaitasuna falta zaio-. Autismoa duten pertsonen zentzumen prozesuak modulatzeko arazoak zehatzak dira; adibidez, ikusmenekoak, entzumenezkoak, ukimenezkoak,... baina fenomeno horien oinarri fisiologiko zehatzak ez dira argiak. Hala, autismoaren espektroko nahasmenak dituzten pertsonetan aldatutako mekanismoak irauten duten ez dakigu.
Horrekin indibiduoek ulertzen ez duten inguru soziala ekiditeko jarduera mugatu eta errepikakorrak erabiltzea uler daiteke. Azpiko mekanismo horiek jakitea irakasten, hezitzen eta tratamentua ematen aritzen direnentzako garrantzitsua da. Askotan, guztiek ez dute antzematen defizita oso larria denik. Oso erraza da arazoa gutxiestea eta intepretazio oker ugari eta mingarriak izatea.
Ebaluazio klinikoa
Bakoitzaren beharren araberako eta ondo egokitutako esku-hartze goiztiar batek integrazioa lortzeko ezinbestekoa dela mundu guztiak onartzen du. Beraz, susmo bat dagoenean, ahalik eta azkarren esku hartu behar da. Diagnosia konfirmatutakoan, gurasoei jakinarazi eta modu zehatzean azaldu beharko zaie. Autismoaren espektroko nahasmena izan dezaketen pertsonei ebaluazio klinikoa, azterketa medikoa eta hainbat azterketa osagarri egin behar zaizkie.
Ebaluazioa oso garrantzitsua da diagnosi zehatza izateko, eta esku hartzeko oinarrizkoa izango da. Ebaluazio kliniko bakoitzarekin gurasoak kezkatzen dituzten seinaleen historia zehatzetik, garapenaren, historiatik eta aurretik izandako gaixotasunen zerrendatik hasi behar da. Sendagileak diagnosi diferentzialaren ikuspuntutik interesgarria izan daitekeen lotutako seinale guztietan arreta jarri behar du. Familiaren historia aztertzean, ahaide gertuenen eta gurasoen hainbat faktore ikertu behar ditu –autismoa, autismoaren aldaera txikiak, atzerapena, X hauskorra, esklerosis tuberosa- balorazio genetikoa edo kromosomikoa egin baharra balego. Gainera, hasieratik, familiaren erresistentzia eta ahultasuna baloratu behar da. Beharrezkoa da indibiduo bakoitza egoera batzuetan ikustea.
Bai egituratutako egoeretan, bai bestelakoetan. Sendagileak pertsona zuzenean edo bideo bidez, etxean eta hirugarren toki batean –eguneko zentroan, etxean edo lanean- ikusteko prest egon behar dira. Ebaluazioa gai anitzetan lan egiten duen, baina autismoaren inguan esperientzia duen, talde batek egin behar du. Nazioartean homologatutako baliabideak erabili behar dituzte, galdetegiak, elkarrizketak, behaketa eskalak; adibidez, autismoaren elkarrizketa diagnostikoa [EDA], autismoaren behaketa eskala diagnostikoak [EODA], jarrerak egokitzeko Vineland eskala [EACV], haur autismoaren balorazio eskala [EVAI], komunikazioko eta gizarteko nahasketetarako elkarrizketa diagnostikoa [EDTSC], jarreraren ebaluazio laburtua [EAC], etab. Haur bakoitzari azterketa mediko osoa egin behar zaio, horretarako entzumenaren eta ikusmenaren zorroztasuna aztertu eta azterketa pediatrikoa eta neurologikoa egin behar zaio.
Gaur egun arte, autismoaren nahasketetarako ez daude laborategietako probarik. Ebaluazio genetikoa azterketa klinikotik edo familiaren historiatik ateratako seinu zehatzak oinarri gisa hartuta egingo da. Profil klinikoa eta garapena azterketa psikologikoekin eta linguistikoekin osatuko dira, horretarako tresna egokiak erabiliz –Profil Psiko-hezigarria [PPE], eta azterketa neuropsikologiko arruntak, hala nola, Leiter, batzuetan WISC, Reynell, Loeweren joko sinbolikoaren azterketa, Costello, Peabody hiztegi piktografikoaren azterketa [TPB], etab-. Autismoaren diagnosia ebaluazio kliniko osoaren ondoren bakarrik egin behar dela berriz errepikatuko dugu, eta nazioartean frogatutako irizpideetan oinarritu behar da hiru arrazoi hauengatik:
• •Laguntzarako zerbitzu egokiak erabiltzeko edo eta mugatuta dauden edo ez dauden tokietan, zerbitzu horiek sortzeko.
••Gaur egungo ikerketak konparatzekoak modukoak izan daitezen, bai aspektu klinikoen aldetik, bai zerbitzuen eta tratamenduen eraginkortasuna argitaratzeko.
• •Haur bakoitzari, autismoa izan edo ez, beharrei egokitutako heziketa dagokiolako.
Zehatzak ez diren diagnosiek ume autistei bideratutako zerbitzuetatik kanpo gelditzea eragin dezake. Hala, autismoaren espektrokoak ez diren jarrerako nahasketak edo ikasteko zailtasunak dituzten beste pertsona batzuek, autisten zerbitzuak erabil ditzakete. Beraz, ume horiek dagokien heziketa espezializatua ez dute hartuko, eta autistentzat den zerbitzu urria erabiliko dute.
Tratamendua
Autismoak ez du sendabiderik. Beraz, bizitza osoko heziketa, familien eta profesionalen laguntza, zerbitzu egokiak erabiltzea autismoa dutenen bizi-kalitatea hobetzeko baliagarriak dira. Hala, nahasketa larriaren garapenari aurre egingo diote. Tratamenduaren helburuak:
• • Pertsonaren ingurura egokitutako garapen sozial eta komunikatiboa erraztea.
• • Egokitzapen teknikak erakutsi eta malgutasuna zabaltzeko funtzio emozionalak eta kognitiboen arabera trebatu.
• • Garapenerako oztopo diren jarrerako arazoak tratatzea.
• • Familiei eta profesionalei laguntza eta informazioa ematea; agertzen diren heinean, zailtasunei aurre egiten laguntzea, eta autismoa duen pertsonari egokitzeko erabakiak hartzen laguntzea.
• Autismoa duten pertsonek dituzten interesak eta ezaugarri bereziak handitzea. Autismoa duten pertsonek ondo erantzuten dute espezializatutako, indibiduoaren arabera antolatutako eta horren garapenerako diseinatutako hezkuntza programen aurrean. Komunitateko baliabideak erabiltzean, eta herritarren jarrera positiboarekin, bizi-maila duina eta produktiboa izango dute. Normalean, indibidualizatutako metodoak eta terapiak eraginkorrak dira. Tratamenduaren planifikazioa: ezaugarrien, funtzionamendu mailen, lotutako ezintasunen eta inguruaren aukeren arabera, tratamendua indibidualizatua izatea beharrezkoa da. Autistaren nahasketak eragindako behar bereziak eta gizaki guztiek ditugun beharrak kontuan izan behar ditu. Gai asko hartu behar ditu barne.
• • Gurasoek, familiako gainontzeko kideek, eskolako profesionalek eta besteek tratamendu planaren diseinuan parte hartu behar dute.
• • Helburuak eta abian jartzeko moduak deskribatu eta kritikoki aukeratu behar dira.
• • Lehentasunak zehaztu behar dira, sintomak eta lotutako patologiak kontuan hartuta.
• • Bakoitzaren beharren, familiaren lehentasunen eta baliabideen arteko oreka aurkitu behar da.
• • Tratamenduaren planifikazioak hainbat area funtzionalen eta tratamenduaren eraginkortasunaren garapena ikuskatzeko erak barne hartu beharko ditu.
• • Ebaluazio saioen egutegia zehaztu behar da, tratamendua zuzentzeko eta pertsonaren uneko beharrei egokitzeko.
Tratamendurako baliabideak:
• Hezkuntza programak:
•• Eskolako zerbitzu bereziak / eskola arruntak, heziketa bereziko zentroak, eguneko zentroak, egokitutako egoitzak, aste bukaeretako eta oporretako aisialdi zerbitzua barne dutenak.
• • Metodoak, egituratutako heziketa printzipioak, jarrerak aldatzeko eskemak, hizkuntza terapia, lanaren bidezko terapia eta terapia fisikoa.
• • Familiaren laguntza:
• • Heziketa psikologikoa: autismoari eta metodoei buruzko informazio egokia duena.
• • Gurasoen trebakuntza: jarreraren aldaketa, hizkuntza alternatiboen teknikak.
• • Autismoa duen kide bat izateak sortzen duen inpaktuari aurre egiten laguntzeko aholkularitza.
• Laguntza farmakologikoa eta beste aukera batzuk:
•• Autismoa ez da sendatzen sendagai bidez. Halere, medikazioak epilepsian eta antzeko gaitzetan eragin dezake. Erabiltzen denean, tratamenduaren planaren atal bat bezala kontsideratu behar da eta ez beste aspektu batzuen ordezko gisa. Sendagaiak informazio zehatzaren politika eta aldian behin frogatutako oinarriak erabiliz agindu behar dira. Baldintza horiekin, onuragarria izan daiteke lotutako arazoak tratatzeko; hala nola, agresibitatea, obsesioa, tikak, kulunka, hiperaktibitatea, etab. Arazo horiek murrizten badira, esku hartzea errazagoa izango da, eta pertsona horien bizi-kalitatea hobetu egingo da. Dieten eta elikadura ordezkoen erabilera polemikoa izan daiteke, baina batzuetan, lagungarria da. Gurasoak ondo informatuta egon behar dira umeen osasunerako kaltegarriak ez diren erabakiak hartzeko.
Tratamenduaren planifikazioa pertsona hasi ahala aldatu behar da.
1. Lehen haurtzaroa:Garai honetan esku-hartzearen oinarriak garapen normalarenarekin bat datoz; beraz, helburua horiekiko ahalik eta paraleloena izango da. Diagnosia egitean, funtzioen ebaluazio zehatza egin beharra dago eta horiek osatzeko tratamendua hasi ahalik eta azkarren. Ikerketa askoren arabera, zentzu onaz gain, esku-hartze goiztiarra onuragarria da. Behin diagnosia osatutakoan, gurasoek etengabeko informazioa eta laguntza pertsonala beharko dute. Elkar laguntzeko elkarteak, adibidez gurasoenak, laguntza handia direla argi dago. Europako herrialdeetan eskuratzeko errazak ez diren etxeetako esku-hartze programen behar erreala ere badago. Familiek bakartzea saihesten, imitazioa eta arreta estimulatzen rol garrantzitsua izan dezakete, eta halaxe izan behar dute. Horretarako, haurraren komunikazioa, aspektu sozialak eta beste hainbat landu behar dituzte. Arreta berezia jarri behar da eguneroko aspektu garrantzitsuetan, adibidez, elikaduran, esfinterren kontrolean, loaldian,...
2. Eskolako adina:Adin horretan, arreta berezia egokia den heziketa programan jarri behar da, dagokion egokitzapen pertsonalizatuekin. Autismoa duten eskola-ume ugari daudenez, heziketa aukera asko izatea beharrezkoa da. Europar Batasunak eskola arruntetan integratzearen alde egiten duen arren, haurrek laguntza berezia eta trebakuntza zehatza izan behar dute. Pertsona bakoitzarentzat erdibidea aurkitu behar da, tokiko aukeren eta egoeren arabera. Argi dago autismoa uler dezaketen profesionalak trebatu behar direla. Azken urteetan, heziketa teknologiako berrikuntzak nabarmenak izan dira, eta aurreratzen jarraitu behar da. Ikustekoak diren heziketa metodoek, informazio teknologiaren erabilerak, programa funtzionalek, ordutegiaren eta inguruaren banaketak, zatikako integrazioak, berdinen tutoretzak... autismoa duten umeek eskolako garaiari zentzu bat aurkitzea eragin dezakete. Aurrerago, bizitzan garrantzitsua izango dena ikastea ezinbestekoa da, eta horretan familia sartzea, ikasketako inguruetan eskolako parte-hartzea bultzatzeko eta gizakiekin harremanak bultzatzen laguntzeko materialak egokitzea ezinbestekoa da.
3. Nerabeak eta helduak: Garai honetan tratamendu plana komunitateko bizitzarako garrantzitsuenak diren aspektuak lortzera zuzenduta egon behar du. Adin mentalak zehazten dituen mugak kontuan izanda, ezinbestekoa da pertsonalizatutako plana une hortako adin kronologikoaren araberakoa izatea. Heldutasuna bizitzako zatirik luzeena da. Beharrezkoa da autismoaren jakintza eguneratuak dituzten zerbitzuen multzoa ziurtatzea eta gaitza duten herritarentzat eskuragarriak izatea. Tratamendu planak honakoak izan behar ditu kontuan:• • Ostatua / laguntza duten etxebizitzak izateko erraztasuna; hala nola, egoitzak, egokitutako etxebizitzak, ad hoc laguntza. • Hezkuntza aukerak, esaterako, eguneko zentroak, lan egokiak edota lan integrazioa. • Pertsonalizatutako etengabeko hezkuntzaren beharra eta komunitateko eguneroko bizitzan parte hartzeko laguntza.Autismoa duten pertsonak hazten eta erretirora heltzen diren heinean, laguntzako beharrak ez dira desagertzen. Adinera egokitutako plana jarraitzea ezinbestekoa da. Bizitza osoan indibidualizazioari, autonomia pertsonalari, adinera egokitzapenari, trebatzeari, egokitutako heziketa programari, komunitateko bizitzan partehartzeari, errespetuari eta duintasunari, bezeroaren eta profesionalaren arteko koordinazioari eta antzerako zerbitzuei eman beharko zaie garrantzia. Gai garrantzitsuak. Pertsona autisten familiek eta profesionalek tratamentuaren aukera handiari buruzko kontu ugari irakurtzen eta entzuten dituzte. Oro har, bizi diren tokian metodo gutxi izango dituzte eskuragarri . Tratamendu eskuragarririk ez duten lotutako nahasketa askok bezala, hainbat metodo alternatibo izango ditu. Horietako batzuk autismoa duten pertsonentzako eraginkorrak dira. Beste batzuk kasu bakarrekin edo txosten anekdotikoetan bakarrik funtzionatu dute. Batzuek ez dituzte kontuan hartzen autismoaren ezaugarriak edo horien aurka egiten dute; adibidez, autismoaren kausa gisa haurraren heziketa desegokia argudiatzen dutenak. Beste batzuek ez dute irizpide zientifikorik edo ez da zehatza horiek kontuan dituztenik. Hainbatek autismoa tratatzeko besterik ez dute balio, eta beste batzuk garapenerako edozein arazotarako gomendagarriak dira. Askotan, komunikabideek eta profesionalek, tratamendu baten ondorio positiboak gehiegi baloratzen dituzte eta oinarri enpirikoa duten emaitza eza gutxiesten dute.
Familiei ondokoa bilatzeko gomendatu behar zaie:•Konbalidatutako eta trebatutako tresnetan oinarritutako diagnosia.•Etengabeko ebaluazio metodo berritua eskaintzen duten zerbitzuak. •Proposatutako metodoarekin konparatutako erreferentziak aldizkari zientifikoetan.
Tratamenduaren plana handitu aurretik, familiak jarrera kritikoa izatera bultzatu behar dira. Familian izan dezakeen arriskua eta eragina kontuan izan behar dute. Familiek autismoa duen ahaidea bizi den urteetan, hainbat zeregin dituzte. Laguntza izateko zerbitzu batzuk erabili behar dituzte. Ez dira luxu bat, ohiko neurriak baizik, eta horiek izatera eskubide osoa dute. Zoritxarrez, Europako familia gutxik dute hurrengo zerbitzu minimoak izateko aukera: • • informazioa, espezializatutako zerbitzuen erreferentzia eta gurasoen elkarteak. • • trukean oinarritutako aholkularitza praktikoa. • • laguntza ekonomiko egokia. • egokitutako aisialdiko aukerak. • • laguntza etxean; esaterako, zaintzaileak. • • epe motzeko / aste bukaeretako ostatuak edo instalazioak.•• aholkularitza legala.• krisietan eta normaltasun garaietan baliabideak eta zebitzuak.
Zerbitzuak beharrezkoak dira, baina ez nahikoak. Komunitateko bizilagunek autismoa duten pertsonenganako eta horien familienganako duten jarrera oso garrantzitsua da. Eskubideak Autismoa duten Pertsonen Eskubideen Gutunean zehazten dira, autoritateek onartu behar dituzte, sistemak baliabideak erraz ditzan. Familiak komunitateko kide baliotsu gisa sentitu behar dira. Komunitateak laguntza eman beharko luke, autismoak planteatzen dituen zailtasunei aurre egiteko. Gizarteak familiek duten paper garrantzitsua kontuan izan behar du, eta era arduratsuan lagundu behar ditu. Guztiek dugu gizarte solidario baten beharra, autismoa duten pertsonak herritar osoak izateko helbururantz doana, horien ezaugarriei mesede egiten diena, horien desberdintasuna eta partekatzen dugun munduara egiten duten kontribuzioa onartzen duena.
AUTISMOA
Autismoa haurtzaroko gaixotasun bat da; beste pertsonekiko harreman-eskasia nabarmenak dituena.
Autismoa haurtzaroko gaixotasun bat da; beste pertsonekiko harreman-eskasia nabarmenak dituena. Bere sintomak 2-5 urte bitartean agertzen dira; adin horretan ume normalak beren gizarte-mailako portaera erabat finkatzen hasiak bait dira, baina ume autisten gurasoak lehenagotik hasi dira konturatzen beren umea “arraroa” dela.
Ume autistak onegiak izan ohi dira, ia inoiz ez dute negarrik egiten edo ez dira urduritzen, eta beren gurasoen aurrean distraituta bezala egoten dira.
Ume autistak onegiak izan ohi dira, ia inoiz ez dute negarrik egiten edo ez dira urduritzen, eta beren sehaskan luze egon daitezke, lasai-lasai, bakarrik egon arren. Beren gurasoen aurrean “distraituta” bezala egoten dira eta ez diete haien maitasun-ekintzei erantzuten.
Mintzaira-problemak, gutxi-asko grabeak, edukitzen dituzte ume autistek. Batzuetan mintzaira ez da batere garatzen; beste batzuetan, berriz, umea hitz egiten hasten da, baina 2 urte beteta, hortxe geratzen da ez atzera eta ez aurrera. Autismoan oso tipikoa da beste pertsona batek esandako hitzak edo esaldiak umearen adinaren arabera automatikoki errepikatzea. Mintzairak ongi eboluzionatzen duen kasuetan ere, ez da normal garatzen (sintaxian bitxikeriak agertzen bait dira) eta hizkera monotonoa izan ohi da.
Ume autisten beste ezaugarri bat, gauza eta tresnenganako interesa da. Beren ingurugiroa konstante, beti berdin, mantentzea gustatzen zaie. Edozein aldaketak (eguneroko paseoan egin ohi duen bidean aldaketatxoren batek, edota etxean zerbait lekuz aldatzeak, adibidez) larritasun eta estutasun handia sortzen die. Beren portaeraren alor honek asko mugatzen ditu, behin eta berriz errepikatzen dituzten jokabide eta erritmo-multzo mugatu batzuk soilik bereganatzen dituztelako.
Gaur egun oraindik ez dira ezagutzen autismoaren sustraiak eta arrazoiak. Hasieran, ikertzaileek aurrarekiko maitasun-faltagatik sortzen zela uste zuten. Baina azkenaldi honetan, kasurik gehienetan sustrai organikoren bat, genetikaren arlokoa, badela onartzen da. Horren adibide eta lekuko da lau autistetatik hiru mutikoak eta bakarra neska izatea.
Autismoaren arrazoi zehatza ezagutzen ez denez, gaixotasun honentzat ez dago tratamendu espezifikorik, baina frogatuta dago ume autistek heziketa berezia eskaintzen zaienean asko hobetzen direla.
Pronostikoari dagokionez, askoz ere hobea da bost urterekin beste pertsonekin komunikatzeko modua duen ume autistarena, mintzaira bidez inolako harremanik lortu ezin dezakeen umearena baino.
GAUTENA, Gipuzkoako Autisten Guraso-Elkarteak argitaratu zuen liburuska batetik atera dira ondorengo datu asko.
Zer da autismoa?
Leo Kanner-ek Sindrome hau deskribatu zuenetik, 45 urteotan autismoaren kontzeptuak interpretazio desberdinak eduki ditu, eta honek nahaste-borraste handia sortu du.
Gaur egun, eta OME-ren irizpideei jarraituz, aditu gehienek Autismoa, bizitzako hirugarren urtea baino lehen agertzen den jokabide-multzo bezala ulertzen dute; umea garapen normaletik oso bestelako bideetan barrena murgiltzen duten jokabide-multzo bezala, hain zuzen.
Gaur egun oraindik ez dira ezagutzen autismoaren sustraiak eta arrazoiak. Hasieran, ikertzaileek haurrarekiko maitasun-faltagatik sortzen zela usten zuten. Baina azkenaldi honetan, kasurik gehienetan sustrai organikoren bat dela onartzen da. Horren adibide da, lau autistatik hiru mutikoak eta bakarra neska izatea.
Gizarte-harremanerako ezintasuna duten umeak izan ohi dira. Adibidez, bere gurasoak etxean hara eta hona dabiltzanean ez diete jarraitzen; ezta begiradarekin ere. Ez zaie kontaktu edo ukipen fisikorik gustatzen. Ez dute lagunarteko irribarrerik; ezta kanpoko edo arrotzenganako beldurrik ere, ...
Mintzaira-garapenean atzerapenak eta trastornoak eduki ohi dituzte. Mintzaira polikiegi gara daiteke, batere ez garatu edota ongi hasi baina bapatean eten eta geratu. Horietatik erdiak, zerbait esaten ikasi dutenak, “ekolalia” deitzen zaiona edukiko dute, hau da, egiten zaizkien galderei erantzuteko oihartzun moduan galdetzailearen azken hitzak errepikatu egingo dituzte. Bestalde zu eta ni pertsonak ere nahasten dituzte.
Beren jostailuak erabiltzen ikasten ez duten umeak dira. Ez dute fantasia batere lantzen, eta beren jolasak suntsikorrak (apurtzaileak) dira; monotonoak, errepikakorrak.
Estimulu sentsorialekiko erantzuna ere alteratua eduki ohi dute ume hauek. Ume autista berberak, une diferentetan, desberdin erantzungo die estimuluei (argiei, soinuei, usainei, etab.i); batere ez batzuetan eta ikaragarri besteetan. Zenbaitetan txoratuta bezala egon-go dira horien aurrean. Bestetan berriz, ikusi edo antzeman ere ez dituztela egiten dirudi.
Beren garapena ez da harmonikoki koordinatzen. Ume hauengan garapenaren 3 faseen (motorearen, ezagutzaren eta sozialaren) koordinazio normala ez da burutzen. Ume hauen garapen-mailak gorabehera handiak dauzka, zenbait kasutan ume horiek beren adinari dagokiona baino maila altuagoan egoten direlarik.
Ume batek hiru urte bete aurretik portaera horiek guztiak dituenean, autista dela esan daiteke.
Zer egin ume autistekin?
Errehabilitazio-programaren helburua hau da: gaitzak jota dagoen ume bakoitzak bere gaita-sun edo ahalmen potentzialik handiena lortzea. Eta horretarako, programa horiek ahalik eta ingurugiro normalizatuenean edo normalizatzaileenean aplikatu behar dira.
Ume autista bakoitzak programa indibidualizatua behar du; teknikariek gurasoekin batera prestatutako programa, aldizka-aldizka berrikusiko dena.
Normalean bost dira landu beharreko arlorik funtsezkoenak: eguneroko bizimoduarekin lotutako iharduerak (jaztea, garbitzea, jatea, higienea eta norberaren autonomia), pedagogia espezializatua, komunikatzeko gaitasuna lantzea (edo ikastea, behar izanez gero), sozializazioa eta jokabidearen normalizazioa eta okupaziozko terapia.
Autismoari buruzko datuak
10.000 eskolaumetatik, lauzpabost izaten dira autista.
Ume autisten artean % 17 baino gutxiagok lortzen dute nahikoa maila intelektual altua, eta % 75etik gora dira, gutxi-asko, adimen-eskasia handiak dituztenak.
Lau aldiz gehiago agertzen da mutikoengan, neskengan baino (3 aldiz gehiago, beste datu batzuen arabera).
Ez dago argi oraindik zergatik gertatzen den, baina azkeneko ikerketen arabera badirudi eragin genetikoren bat badela, arazo zerebralekin batera.
Klase sozial guztietan izaten da; altuetan nahiz baxuetan.
Ume autistaren etorkizuna, minusbaliaren araberakoa da. Adimen-kozientea (A.k. edo IQ) da, oraindik ere, faktore aurresalerik onena, baina garbi eta onartua dago ume autista gehienek beren bizitza osoan asistentzia beharko dutela.
Sindrome honentzat oraingoz ez dago tratamendu espezifikorik.
Autismoa eta X hauskorraren sindromea
2005/06/01 Andonegi Beristain, Garazi
Munduko Osasun Erakundearen arabera, autismoaren jatorria eta patologia ez daude definituta eta, ondorioz, autismoa hautemateko pertsonaren portaerari begiratu behar zaio. Hori dela eta, autismoaren markatzaileak bilatzeko, hiru mailatan ikertzea proposatzen da: morfologikoan, zitogenetikoan eta molekularrean.
80ko hamarkadan, Leioako ikerketa-talde bat dermatoglifoekin ari zen lanean; hau da, esku- eta oin-markekin. Markatzaile morfologiko horiek oso egokiak dira gorputzaren asimetria ikertzeko, eta, hain zuzen ere, azterketa horiexek egin zizkieten haur autistei.
Ikerketa haien emaitzek erakutsi zuten haur autistek asimetria aldakorra izateko joera handiagoa zutela gainerako pertsonen aldean; hau da, eredurik ez duen asimetria-mota izateko joera handiagoa zutela.
X kromosoma osasuntsua.
Geziak adierazten duen tokian egon ohi da X hauskorraren mutazioa.
Puntu ahulak
Ikerketa morfologikoen ondoren, azterketa zitogenetikoak egin zituzten haur haiekin. Horretarako, haurren kromosomak aztertu zituzten kontuan izanda kromosometan bazirela hausteko joera zuten puntuak. Puntu horietako bat, hain zuzen ere, X kromosoman dago eta FRAXA izenez ezagutzen da.
Emaitzak ikusita, ikertzaileek ondorioztatu zuten haur autistek toki hauskorrak espresatzeko normala baino joera handiagoa zutela. Gainera, FRAXA haur autistengan soilik espresatzen zen, baina ez guztietan. Garai hartan, huraxe zen sindromea identifikatzeko modu bakarra.
Errepikapen gehiegi
90eko hamarkadaren hasieran, ordea, FMR1 genea identifikatu zen FRAXAn. Gene hori X hauskorraren sindromearen erantzule da. Kontuan izan behar da X hauskorraren ezaugarri garrantzitsuenetako bat portaera autista dela.
Ordutik aurrera, ikerketa-taldea gene hura aztertzen hasi zen. Hala, X hauskorra Euskal Herrian zenbateraino errotuta zegoen ikusteko, adimen urriko haurrekin azterketa molekularrak egin zituzten.
Odoletik DNA eskuratu ondoren diagnostikoa erraz egiten da. FMR1 geneak CGG trinukleotido bat du (zitosina guanina guanina). Trinukleotido hori 6-54 aldiz egoten da errepikatuta pertsona osasuntsuetan, baina batzuek 54 eta 200 errepikapen artean izaten dituzte; horiek aurremutatuak dira. Azkenik, X hauskorraren mutazioa dutenek 200 errepikapenetik hasi eta 1.000 baino gehiago ere izaten dituzte.
Emaitzak harrigarriak izan ziren: X hauskorraren mutazioa zuten haurretako inor ez zen euskal jatorrikoa. Horrek bultzatu zuen taldea euskal gizartean FMR1 genearen egonkortasuna ikertzera, eta ikusi zuten gene horren aldaera ezegonkorren maiztasuna txikiagoa zela hemen kaukasoar jatorriko beste gizarte batzuetako maiztasunarekin alderatuz.
Ondorio horretara iritsita, aurremutatutako pertsonekin ari dira lanean orain ikertzaileak; izan ere, duela gutxi hiru patologiarekin lotu da CGGaren errepikapen-kopuru hori. Bide horretan ere gauza interesgarri asko dago oraindik ikertzeko X hauskorraren gainean.
Autismoaren jatorria
1990/04/01 Etxeberria, E.
Autismoari buruzko teoria berriak dioenez, nahasketa haurraren garun-barneko anormaltasunetik dator. Ondorioz, ingurukoen sentimendu eta pentsamenduak misteriotsu gertatzen zaizkie autistei. Eta hauxe da autistek harremanetarako duten zailtasunaren jatorria.
Orain dela hilabete batzuk ikusi genuen Rain Man filmeak, gaixotasun honekiko jendeak izan dezakeen arreta piztu du. Askotan introbertsio hitzaren sinonimo gisa hartu den termino honek honako hau esan nahi du: subjektu batek, ingurunearekiko harreman guztiak hautsiz, bere barne-munduan ezartzen dituela bere katexiak (energia pultsionalak). Sindromea 1943. urtean aurkitu zenetik, bere jatorriari buruzko eztabaidak ugari izan dira. Oraintsu egindako frogek iradokitzen dutenez, autismoa ezagutzaren alorreko defizit berezi eta jakin bategatik bilakatzen da. Defizit honen ondorioz, beste pertsonen pentsamendu eta emozioak identifikatzeko ez du gaitasunik pertsona autistak.
Sarritan haur autistek pertsonak eta objektuak era beretsuan tratatzen dituztela esan ohi da, baina batzuetan erabat erretiratzeko joera badute ere, beste batzuetan behin eta berriz errepikatzen duten jokaera molestagarria izan dezakete. Beren jokaera oso tipikoa da: bakarrik egon eta aparteko mundu batean bizi nahi dute. Normalean, inguruko giroa eta kanpoko mundua ez zaizkie interesatzen. Zenbait objektuk, ordea, (tekniko edo mekanikoak) ikaragarri erakartzen dituzte eta trebetasun handiz erabiltzen dakite.
Bai ahoz eta bai bestelako jokaeran dituzte komunikazio-arazoak. Haurrek hizkuntzaren sintaxia eta fonologia barneratzen dituzte, baina beste ezaugarri batzuk makalago ikasten dituzte. Zailtasun bereziak izaten dituzte hizkuntzaren arazo pragmatikoekin. Hizketaren metafora eta bestelako figurak ulertu eta erabiltzeko orduan oso literalak dira. Adibidez, haur autista bati “gatza pasatuko al didazu?” esaten badiogu, seguru asko “Bai” bakarrik erantzungo digu bere burua zertxobait makurtuz, eta ez du galdera horrekin egiten diogun eskaera ulertuko.
Autismoaren hiru sintoma nagusiek —gizarte-harremanetarako, komunikaziorako eta iharduera imajinatiborako gaitasunik ezak— hasieran sintoma independente baziruditen ere, gaur egun benetako sindromea osatzen dutela uste da.
Teoria batzuk sintoma hauetako bat —gizarte-harremanetarako gaitasunik eza— hartu dute autismoaren jatorritzat. Oso ezaguna da autismoaren sorrera gisa ama eta haurraren arteko harremanen haustura hartzen duen ikuspegia. Baina ikuspegi honek ez die leku handirik uzten haurraren ezaugarri neurologiko edo genetikoei.
Azken hamar urte honetan nahikoa argi geratu da autismoak jatorri biologikoa duela. Hori horrela dela esateko badago hainbat arrazoi:
Lehenik, baldintza mediko jakinetan jaiotzen direnek —amak errubeola jasatea, esklerosi tuberosoa, edo X kromosoma hauskorraren sindromea deituriko akats kromosomikoa— autismoa jasateko joera handiagoa dute.
Bigarren, autismoa sarritan atzeratasun mentalarekin batera izaten da. Izan ere, autismoa duten lau pertsonatik hiru atzeratuak dira. Alderantziz ere gertatzen da: haurra zenbat eta atzeratuagoa izan, autista izateko are eta probabilitate handiagoa. Baina horrek ez du esan nahi atzeratua izateak soilik autismoa sor lezakeenik, zeren haur atzeratu askok ez bait dute autismoaren sintomarik. Guzti honetatik hauxe ondoriozta dezakegu: atzeratasuna sorteraz lezakeen kalteak batzuetan autismoa ere sorteraz lezakeela alegia.
Labur esateko, Uta Frith (Medical Research Council-eko Garapen Kognitiboko Unitatekoa) eta bere kideen teoriak dioenez, autistek jaiotzatiko defizit kognitiboa dute, hau da, ikasteko edo arrazonatzeko alderdiren bateko defizita. Defizit honek garapen desegokira bultzarazten ditu haurrak, horrela sindroma sorteraziz. Garapen desegokia zein den jakiteko, garapen normalaren ezaugarri batzuk zeintzuk diren jakin behar dugu. Garrantzitsua da haurrak mundua nola barneratzen duen, zein memori mota sortzen dituen, jakitea. Ikaskuntzak gertaerak eta munduarekiko ezagutza errepresentatzeko gai izatea esan nahi du, eta lehen errepresentazio eta metarrepresentazioen artean bereizi behar da.
Haur autistei “adimen-teoria” falta zaie: ezin dizkiete besteei uste faltsuak esleitu, adibidez, eta ondorioz panpin-joko honetan Lorek kanika kaxan ote dagoen begiratuko duenik ezin dute asmatu.
Simulazio-jokoan, bi urteko haur batek banana bat hartuz telefonoarena egiten du eta joko hau hurrengo egunean gogoratzen du. Bestela esanda, haurrak gertaeraren errepresentazioa du bere memorian. Banana telefonoa da metarrepresentazioa da eta banana jateko ona da esaldiaren memoriatik bananduta mantendu behar da. Azkeneko hau lehen errepresentaziotzat har daiteke. Lehen errepresentazioen eta maila altuagoko errepresentazioen arteko diferentzia, egin daitezkeen inferentzietan datza. Aurrekoei banana fruta da eta laranja fruta da eransten badiegu, laranja jateko ona da ondoriozta dezakegu, baina ez laranja telefonoa da. Metarrepresentazioek beste ezagutzetatik edo beste mundutik bananduta egon behar dute.
Alan Leslie-k (Garapen Kognitiboko Unitatekoa berau ere) adierazi duenez, simulazio-jokoan errepresentazio mentalaren ezaugarriak egoera mentaletan erabiltzen diren “uste izan”, “nahi izan” eta abarren antza du. Egoera mentala adierazten duten terminoak erabiltzea (“uste” edo “nahi izan”, adibidez), beste pertsonen edukin mentala errepresentatzeko gaitasunaren adierazpena da.
Beste pertsonen nahiak (desioak) errepresentatzeko, oinarrizko metarrepresentazio batzuk barneratuta izatea beharrezkoa da. Bi urte ingururako lortzen da trebetasun haur. Are konplexuagoa da norbaiten uste faltsuak errepresentatzea. Esate baterako, hau batek badaki bere ahizpak txokolate-zatia kaxan gorde duela. Amak txokolatea non dagoen aurkitu duenean, kaxoira sartu du. Bere ahizpa etorritakoan, haurrak badaki “txokolatea kaxoian dago”ela. Ahizpak errepresentazio hau du: “txokolatea kaxoian dago”. Haurrak ahizparen errepresentazioa metarrepresentazio gisa jasoko du; bestela berearekin borrokan hasiko da. Haurra honelako metarrepresentazioak sorterazko gai ez bada, ahizpak txokolatea non dagoen badakiela imajinatuko du. Orain dela urte batzuk egindako ikerketek frogatu zutenez, metarrepresentazio-mota hau haur normalek ez dute lau urte ingurura arte barneratzen.
Haur autistei dagokienez, eta Leslie-ren teorian oinarrituz, Frith-ek hipotesi hauxe planteatu zuen: autistak metarrepresentazioak produzitzeko ez dira gai. Hau egia izanez gero,”uste izan” bezalako terminoak behar bezala ulertzeko eta erabiltzeko ez dira gai eta ezta beste pertsonen uste faltsuak errepresentatzeko ere. Leslie, Frith eta beste batzuk hipotesi honi jarraitu zitzaizkion. Oinarrizko testa panpinen bidezko errepresentazioa zen. Lorek, panpinetako batek, kanika bat dauka. Kanika saskian utzi eta kanpora joaten da. Anek, beste panpinak, kanika saskitik hartu eta kaxara sartzen du. Lore berriro etorri da eta kanikarekin jolastu nahi du. Non begiratuko du?
Nahiz eta guk kanika han ez dagoela jakin, badakigu Lorek saskian begiratuko duela. Hau da, benetako egoera zein den errepresenta dezakegu eta baita Loreren uste faltsua zein den ere. Haur normalek proba hau lau urte inguru dituztenean egin dezakete. Haur mongolikoek sei urterekin zuzen erantzun dezakete. Baina 20 haur autistaz osatutako talde batean, batezbesteko adina bederatzi urte izanik, 16k ez zuten proba ongi egin, nahiz eta bertan gertatzen zenari buruzko galdera zenbaiti zuzen erantzuteko gai izan. Bazekiten Lorek kanika non utzi zuen, bazekiten Anek lekuz aldatu eta Lorek ez zuela ikusi. Ez zuten ez oroimen-arazorik ez lengoaiari dagokion arazorik. Haur autistek ezin zuten kontzeptualizatu Lorek uste faltsua zuenik. Hauxe da, izan ere, Frith eta bere lankideek aurreko hipotesian oinarrituz egindako iragarpena.
Iragarpen hau ontzat emanik, nola sorterazten da sindrome guztia? Aipatu errepresentaziorik gabe, autistak ez dira “adimen-teoria” sortzeko gai. Beste pertsonek dituzten desio, uste eta joerak ulertzeko (portaera bideratzen dien desio, uste eta jokaerak ulertzeko) ez direla gai esan nahi du honek. Ezagutza hau izan gabe gizarte-harremana guztiz mugatu da. Gure gizarte-harremanak hasiera-hasieratik erregela inplizituek gidatzen dituzte. Haur normalak erregela sozialak ikasteko ez du baldintzapean (saritua eta zigortua izanik) egon beharrik. Erregela hauek haurrak gurasoen adimenarekiko duen errepresentazioaren zati dira, haurrak ingurune fisikoaz duen errepresentazioa independentea izanik. Mota honetako lehen errepresentazioa urte batekin egiten du haurrak.
Hauxe da beraz proposamena: autismoaren barnean badago errepresentazio-mota batzuk sortzeko gaitasun faltara daraman ezagutzaren arloko defizita. Eta zer esan dezakegu komunikazio-arazoei buruz? Elkarrizketan ari garenean, esaten dugunaren zatirik handiena beste pertsonen ikuspegian oinarrituta dago. Trebetasun hau izango ez bagenu, autistek dituzten komunikazio-arazoak izango genituzke.
Hauxe da gai honen inguruan egin genezakeen azken galdera: akats horrek nola esplika lezake autismoan ohizkoa den hizkuntzaz jabetzearen atzerapena? Oso labur esanda, hizkuntzaz jabetzea esaldiak behar bezala kategorizatzean datza.
Haurrak “aita!” esanez aitari deitzen badio, aitak “bai, banoa”, “zer nahi duzu?”, “zer!” edo antzeko zerbait erantzun liezaioke. Kontua ez da aitak zehazki zer esaten dion. Kontua aitak hitz horiekin esan nahi diona da, hau da, erantzun horretan hitzak elementuetako bat izanik, horrez gain esaldiaren tonua, aitaren keinua, etab. sartzen dira. Zein esaldi-mota esan zaion jakiteko, haurrak aitak zer-nolako humorea daukan eta zein asmo duen kontutan hartu beharko du. Haur autista ez da hori egiteko gai izango eta berarentzat askoz ere zeregin zailagoa izango da.
Hemen metarrepresentazioak osatzeko ezgaitasunetik hasi eta autismoaren sintoma nagusietarainoko katea zirriborratu dugu. Arazoaren jatorria ezagutza arlokoa da. Honek ez du, ordea, autismoaren oinarri biologikoaren posibilitatea kanpo uzten. Aitzitik, Frith eta kideek uste dutenez, trebetasun kognitiboa falta izatea ez da ikasketaren akatsagatik edo motibazio-ezagatik. Makineria beraren akatsa da.
Jatorriaren katean zein lotura ditugu?
Frithek defizit kognitibo soila hartu du autismoaren jatorritzat. Arrazoi biologikoen multzoak defizit kognitiboa sorteraz dezake. Nahiz eta arrazoi hauek zehazteko gai izan ez, jatorriaren katean non kokatuko liratekeen argi dago. (Ikus irudia).
Autismoa defizit biologikoa dela esan genezake (garapen-nahastera daraman defizita, hain zuzen) eta haurra hazten doan heinean eta besteekin harremanetan hastean begibistan gertatzen da garapen-nahasketa hori.
Psikologoentzako komiki-zerrendak: haur autistei irudiak ordenean jartzeko eskatzen zaie. Bi lehenak ondo jartzen dituzte baina egoera mentalak kontutan hartu behar direnean, hirugarrenean, huts egiten dute.
Zer-nolako inplikazioak izan ditzake analisi honek terapiarako? Jeneralean, terapiak katearen hasierako faktoreei eragitea du helburutzat. Autistek duten defizit kognitiboak arazo sekundarioak (gurasoen erreakzioa eta honen ondorengo erreakzio emozionalak haurrarengan esate baterako) sor ditzakeenez, aipatu faktoreetan zentraturiko terapia lagungarri gerta liteke.
Autismoaren garapenean arazo emozionala izan liteke batzuetan alderdirik serioena eta terapi mota askok alderdi hauek arin ditzakete. Honez gain, terapeutek haurrei hizkuntza ikasten lagun diezaiekete. Haur autistek bakarkako irakaskuntza nahikoa izan ez dutelako, arlo horretan zailtasunak izan ditzakete.
Baina hizkuntzaren metafora eta pertsonen arteko harremanetarako zailtasunak, bitarteko kognitiboekin bakarrik sendatuko dira. Ikuspegi pesimistenaren arabera, haur autista guztiei ikasi ezin den sortzetiko trebetasuna falta zaie. Terapiarik onena, beraz, haurrari ebazpen normalarekin batera egoera sozial desberdinez osatutako multzoa sistematikoki aurkeztea izan liteke. Hauxe izango litzateke terapia honen ideia nagusia: haurrek egoera bakoitzerako ondoren zer datorren aurresatea ahalbidetuko dien algoritmoa ikasi beharko lukete, nahiz eta ondoren datorren hori ez ulertu. Hau beste pertsonei “solasaldiak” gustatzen zaizkiela ikastea bezala da. Haurrak zirkunstantzia jakinetan erabiltzeko galdera-multzoa barnera lezake, baina elkarrizketak zer diren zehazki jakin gabe.
Ikuspegi optimistagoaren arabera, haur autistek beharrezko egitura guztiak badituzte, baina garunaren barruan oraindik denak martxan jarri gabe izango lituzkete.
Garuna kaltetua izatetik isolamendu sozialera
Autismoaren jatorriari buruzko katea irudian ikus dezakegu. Lehen elementuak haurra bere defizit biologiko konkretuekin utziko duen aitzindariak dira. “Genetikoa”, “fisiologikoa” eta “bestelakoak” ataletan banatu ditugu elementu horiek. Aitzindari hauek B1, B2, B3 deituriko defizit biologikoak sorterazten dituzte. Garunaren zati batean kaltea (adibidez neurotransmisore bati eragiten dion defizit biokimikoa edo garuneko bi zatiren artean konexio-falta) izatea defizit horien multzoan sartuko genituzke. Defizit guzti hauek metarrepresentazioak —A— osatzeko gaitasun-eza sorterazten dute.
~ zeinuak zerbaiten falta adierazten du. A-rik ez izateak garapen-arazoak sortzen ditu (hizkuntza eskuratzeko arazoak, esaterako) eta baita defizit iraunkorrak ere batzuetan. Irudian haurraren anormaltasunak ingurukoen erreakzioa sor lezakeela ere ikus dezakegu, honek harremanetarako arazo gehigarriak sor litzakeelarik. Horrela, inguruneko faktoreak jatorri biologiko eta kognitiboarekin harremanetan has daitezke. Irudian jatorri gisa lau arloko elementuak agertzen dira: biologikoak, kognitiboak, portaerakoak eta sozialak. Portaeraren arloan sartzen dira autismoaren hiru ezaugarri nagusiak.
A osatzeko oinarri biologikoaren ideia baztertzen badugu, hasierako elementu aitzindari eta A ezaren artean beste lotura batzuk asmatu beharrean aurkituko ginateke. Era berean, teoria honetan alderdi kognitiboa baztertzen badugu, oinarri biologiko eta portaeraren ezaugarrien arteko katea osatu beharko genuke.
Irudiaren arazo txikietako bat autismoaren mugimendu- eta pertzepzio-ezaugarriak alde batera uztea da. Ezaugarri hauek defizit kognitiboetatik datozen ala oinarri biologiko desberdin batetik abiatuko liratekeen zehaztu beharko genuke.
Autismoaren eredua: haurraren garun-barneko anormaltasuana garapen-nahaste konplexu honen ezaugarri guztien azpian egon liteke.
Autismoa diagnostikatu berri zaien hamabi urtetik beherako 305 haurren datuak aztertu zituzten 1988-99 bitarteko epean. Gauza bera egin zuten 1988-93 urteetan jaiotako 2-5 urte zituzten 114 umerekin. 
943215239 
